En Latinoamérica, las personas con enfermedades
raras y huérfanas (ER) demoran hasta ocho años en obtener un diagnóstico, lo
que provoca tanto el agravamiento de la enfermedad (en el 36% de los casos),
como la falta de acceso a apoyo y/o tratamiento (en el 35%), así lo demuestra el
estudio ENSERio LATAM realizado por la Alianza Latinoamericana de Enfermedades
Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y presentado en el evento Iberoamérica Unida
por La Equidad.
Por este motivo, en el marco del evento y a
través de una carta abierta entregada por su presidente, Juan Carrión, ALIBER
solicitó el pronunciamiento e intervención de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en
apoyo a las más de 42 millones de personas con ERH de Latinoamérica. “Resulta
imperativo que se forme un grupo de trabajo, que se rija bajo la Unidad de Enfermedades
Crónicas No Trasmisibles de la OPS, a fin de que se convierta en un aliado que
contribuya a dar a conocer y promover acciones en favor de la atención de las
Enfermedades Raras y que brinde asistencia técnica”, precisa Carrión.
El presidente de ALIBER explica que ningún país
está preparado para abordar y entender epidemiológicamente las ERH; por ello,
es necesario apostar por una acción trasnacional coordinada. Así mismo traslada
la necesidad de fomentar la capacitación de los profesionales socio-sanitarios
e impulsar la creación de registros de ER que ayuden a facilitar un diagnóstico
oportuno.
De igual manera resalta la necesidad de facilitar
el acceso a medicamentos huérfanos, así como garantizar el acceso a la salud a
aquellos colectivos especialmente vulnerables que se encuentran por fuera del
sistema de protección, promoviendo iniciativas que garanticen los derechos de
las personas con discapacidad en Latinoamérica.
Así mismo, el incrementar el número de enfermedades que se incluyen en la prueba de tamizaje promoviendo leyes que generen una homogenización en el número de patologías que se incluyen en las pruebas de cribado neonatal.
“Contar con el apoyo de la OPS no solo brindaría
visibilidad y reconocimiento a las personas con enfermedades poco frecuentes o
en búsqueda de diagnóstico, sino que, además, permitiría aterrizar en América
Latina una acción escalonada que se traduzca políticas públicas orientadas a
derribar las barreras actuales a las que se enfrentan las personas con estas
condiciones, como los altos costos de la atención de sus patologías y que
suponen un desafío económico en la mayoría de los países de la región”, resalta.
Así mismo, Juan Carrión afirma que la
participación de la OPS abriría las puertas al intercambio de buenas prácticas de
los diferentes países, como es el caso de Argentina, y Panamá, que mencionan de
forma específica el abordaje de enfermedades en su legislación sanitaria; y otros
como Colombia y Perú, que cuentan con marcos normativos desarrollados.
Por otra parte, de acuerdo con el presidente de
ALIBER es importante incluir a los pacientes y asociaciones en las mesas de
trabajo, ya que son ellos quienes cuentan con la mayor cantidad de información
sobre el manejo de sus patologías. “Solo de esta manera será posible tomar
decisiones informadas e implementar estrategias integrales sostenibles que se
traduzcan en la mejora de la atención y de la calidad de vida de los pacientes
con ER”, finaliza.
ALIBER quiere agradecer a los países
representados en el evento: España, Colombia, Perú, Ecuador y Panamá, así como
a los colaboradores que han hecho posible el desarrollo del Estudio de
Necesidades Socio-sanitarias de Personas con Enfermedades Raras en
Latinoamérica - ENSERio LATAM: Pfizer, Sanofi, FEDER y el Real e Ilustre Colegio
de Farmacéuticos de Sevilla.
El Presidente de ALIBER traslada un agradecimiento
especial a Erika Otero, a su equipo profesional y el voluntariado de la
Fundación AYOUDas Panamá por permitir en el marco del Día Mundial de las Enfermedades
Raras, desarrollar una acción internacional que ha permitido compartir por
primera vez en la historia los datos reflejados sobre las Necesidades
socio-sanitarias de las Personas y Familias con Enfermedades Raras en
Latinoamérica; de igual manera exalta el apoyo recibido por parte de la Latin
America Patients Academy – LAPA y el Observatorio de Enfermedades Raras de
Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER, conforme a sus palabras: “gracias de
corazón por hacerlo posible”.